Mujeres Jóvenes Con el Cáncer de Seno en Etapa IV Sienten Una Conexión Fuerte Entre Ellas

Escrito por Lisa Esposito para "U.S. News and World Report" (traducido al español por Marissa Bianco)

Se llaman "lifers" en vez de "sobrevivientes". Por estas mujeres jóvenes con el cáncer de seno en etapa IV, esta enfermedad nunca va a pasar a segundo plano. Viven en un mundo de tratamientos y pruebas, síntomas y efectos secundarios, siempre ansiosas de ver los resultados de sus últimos escaneos. Pero siguen adelante como madres de niños pequeños, como miembros de sus familias y comunidades y como parte de un grupo íntimo ofreciendo apoyo mutuo en su situación compartida.

Renee Sendelbach, 37, una madre, autora y artista en Austin, Tejas, acaba de recibir su tratamiento de quimioterapia. Está cansada y tiene dolor de cabeza. Pero se siente positiva y está lista para empezar su día. Sendelbach ha aprendido como priorizar y usar su energía en las cosas más importantes, como saludar a su hijo de ocho años cuando llegue de la escuela y ayudarlo con su tarea.

Su tipo de cáncer de seno es conocido como el cáncer de seno triple negativo. En el marzo del 2011, Sendelbach aprendió que el cáncer se había propagado a sus pulmones, sus huesos y sus ganglios linfáticos. Aunque se sometió a la quimioterapia y participó en un ensayo clínico, dentro de unos meses, experimentó nuevos síntomas ominosos. Una resonancia magnética mostró un tumor en su cerebro. Desde entonces, se ha sometido a varios tratamientos incluso la radiación y tres cirugías cerebrales.

"Cuando aprendimos que era en etapa IV, muchas personas pensaban que no iba sobrevivir por más de dos años después del diagnóstico" dice Sendelbach, por la etapa avanzada y el tipo de cáncer de seno que tenía. "Les dije que no me importaba lo que decían las estadísticas, porque yo no soy una estadística. Soy mi propia persona y eso no iba a pasar a mí. Ha sido mi filosofía tenaz por toda mi vida."

Mi vida es más normal de lo que piensa la gente, "pues a cierto punto," dice Sendelbach. "Como mujeres que tienen cáncer y también hijos pequeños, todavía hacemos lo que tenemos que hacer. Mi esposo ha sido fantástico, tal como mis amigos. Todavía somos madres y todavía somos esposas.

Ella enfatiza, que muchas madres jóvenes no tienen los calendarios llenos de citas oncológicas o fechas por tratamientos de quimioterapia. "O tal vez usted tiene escaneos de los huesos o exploraciones por TAC" ella dice. "Cada semana tengo una cita o dos relacionado al cáncer."

Su círculo de amigas formó por el "Breast Cancer Resource Center" de Austin, que lanzo un nuevo grupo de apoyo para mujeres con cáncer de seno metastásico que tienen 45 años o menos con niños jóvenes. Siempre se reunían un grupo de seis mujeres en el área de Austin.

"Tener este grupo de amigas cercanas nos ayuda en sentirnos más felices. Comprenden cosas que no comprenden los demás" dice Sendelbach. "Vivimos en miedo," dice ella, "y tratamos no vivir así, pero hemos visto tantas amigas nuestras ponerse peores y fallecer, dentro de unas semanas."

Junto con Sendelbach, este grupo incluye Christina Duhon, Kelli Konopczyk, Courtney Lasater y Kristie McFarling. En enero, Holly Kitchen, una mujer muy querida del grupo, murió a los 42 años.

"Demasiadas madres jóvenes y otras mujeres jóvenes mueren por el cáncer," dice Sendelbach. "Por eso es tan importante que lo investiguen más, y que hay más financiamiento para esta investigación y además que hay conciencia incrementada sobre la enfermedad para que encuentren una cura," ella continua.

El cáncer de seno en etapa IV empieza en los senos y se propaga a otras partes del cuerpo. No existe una cura, aunque hay muchos tratamientos disponibles.

El promedio periodo de sobrevivencia después del diagnóstico de cáncer de seno metastásico es tres años, dice Marc Hurlbert, del "Breast Cancer Research Foundation." Hurlburt afirma que muchas personas en los EE.UU. comparten este diagnóstico. El "Metastatic Breast Cancer Alliance" estima que existen 150,000 personas o más de todas edades, razas, y grupos étnicos con el cáncer de seno metastásico.

"Es un desafío particular para las mujeres jóvenes porque frecuentemente tienen hijos pequeños," dice Hurlburt. "O quizás no han tenido la oportunidad de comenzar una familia, pero deseaban casarse y tener hijos antes del diagnóstico. Son problemas que tal vez las mujeres de mayor edad no experimentan."

En el caso de algunas de las drogas nuevas, por ejemplo las que tratan los canceres sensibles a las hormonas, es demasiado temprano saber cuál impacto pueden tener en las tasas de sobrevivencia, dice Hurlburt. "No tenemos los datos de esto todavía," afirma Hurlburt. "Algunas de ellas fueron aprobadas solo en el año pasado."

Kristie McFarling, 36, una madre de dos en Austin, es una "lifer" orgullosa. "No hay ninguna manera adecuada de describir la importancia de estas mujeres en mi vida. Se han convertido en mis mejores amigas," dice McFarling.

A la edad de 31 años, McFarling aprendió que tenía el cáncer de seno metastásico que se había propagado a sus huesos y su hígado. Ella estaba devastada y derrotada al principio, pero su doctora le dio ánimo con decir que su edad joven y la falta de complicaciones médicas eran factores favorables en su diagnóstico. "Recuerdo cuando ella me dijo, 'no hay una razón por la cual no usted no puede exceder las expectativas en respeto a la duración de su vida y el impacto del tratamiento."

McFarling dice que esta bendecida de tener un sistema de apoyo fuerte de familia y amigos. "Y mi esposo es maravilloso," dice ella. Pero hay algunas cosas que aun sus amigos más cercanos no pueden entender tanto como otra mujer que tiene la misma enfermedad.

Ella sigue sintiendo positiva. Dice que viviendo cinco años con el diagnóstico le ha dado tiempo para procesarlo. "No puede parar de vivir porque tiene este diagnóstico. Necesito disfrutar y tomar ventaja de los días que me quedan."

Actualmente, McFarling está tomando una droga llamada Ibrance, la cual estuvo recientemente aprobada para tratar su tipo particular de cáncer de seno metastásico. "Estoy agradecida de tener la oportunidad de usar esta nueva droga," dice ella. "La he tomado desde el agosto, me parece que está funcionando bien. Voy a ver lo que dicen los escaneos, si está funcionando o no."

"El efecto secundario que más me molesta es la cuenta baja de la célula de sangre blanca, que significa que mi sistema de inmune es más débil," dice McFarling. "Entonces, soy más susceptible a contraer infecciones que mi cuerpo no puede combatir. Cuando tiene dos hijos jóvenes en la escuela, es un poco difícil de prevenir." A veces ocupa una máscara cuando ve a sus hijos en la escuela y es un poco más cuidadosa sobre lavar las manos. "No puedo no estar con mis hijos, entonces hago lo necesario para protegerme sin volverme loca."

En el 2013 el "MBC Alliance"-una colaboración de organizaciones sin fines de lucro y empresas farmacéuticas- fue creada para cambiar la situación del cáncer de seno en etapa IV, incluso la investigación, la calidad de vida de los pacientes y la conciencia pública.

Del financiamiento invertido en la investigación del cáncer de seno desde el 2000 hasta el 2013, solo 7% fue dedicado a la investigación enfocada en el cáncer de seno en etapa IV. Sin embargo, Hulbert nota que investigaciones básicas financiadas por el gobierno pueden aplicar al cáncer de seno metastásico, y de todas las otras formas del cáncer también. Y agrega que cerca de 30% del presupuesto del "Breast Cancer Research Foundation" está enfocado en la investigación del cáncer de seno metastásico.

"Siento que el "Alliance" está arrojando luz en el cáncer de seno en etapa IV como una prioridad urgente," dice Hurlburt. Hay esperanza que con los iniciativos nuevos del gobierno será más énfasis en el cáncer de seno metastásico en el campo de investigación."

En cuanto a las mujeres con el cáncer de seno en etapa IV, Hurlburt dice, "Están compartiendo sus historias y pienso que este tipo de cosa es necesario para arrojar luz en el cáncer de seno metastásico."


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