A Lo Largo Plazo

Escrito por Aimee Swartz (traducido al español por Marissa Bianco).

Cuando el cáncer se convierte en una condición crónica, cuidando a un ser querido puede requerir un
ajuste a un nuevo “normal.”

Debido a nuevos tratamientos, más personas con cáncer están viviendo vidas más largas, hoy más que nunca. De hecho, algunos pacientes podrían manejar su enfermedad como una condición crónica aunque el cáncer nunca desaparecerá. Por ejemplo, mi pareja Jackie, ha hecho varios tratamientos para ayudar a
controlar su mieloma múltiple por los últimos 13 años.

Mientras me alegra apoyar a Jackie cuando ella me necesita, el número de visitas médicas y tareas que inevitablemente se convierten en mi responsabilidad también puede ser abrumador.
A lo largo de los años, he encontrado que estas técnicas me han ayudado a manejar mis responsabilidades como cuidadora.

Manténgase Informado. Los tratamientos para el cáncer siempre están evolucionando. Además de leer información y recursos por internet recomendados por el médico de su ser querido, busque información sobre los tratamientos y los ensayos clínicos en sitios de web reputados publicados por grupos de abogacía para los pacientes y agencias gubernamentales.

Esté abierto a nuevas tecnologías. Wunderlist y Todoist son aplicaciones que le ayuda a crear y compartir listas de tareas para mantenerse organizado y planear para los días venideros. Por el hecho de que programo recordatorios, nunca falto una cita u olvido de ir a la farmacia. Además, Jackie y yo usamos el portal de pacientes del centro de cáncer para vigilar los resultados de sus pruebas, programar citas, pedir el repuesto de sus medicamentos y comunicar con su equipo de cuidado de salud.

Acepte su nuevo “normal.” Su ser querido probablemente ha tenido que aceptar que vivir con cáncer nunca será sobre regresar a su estado anterior de normalidad; será sobre aprender lo que es normal ahora. Usted también como cuidador necesita adaptar a su nuevo normal. Para mí, ha significado abandonar ciertas expectativas. Me gusta hacer senderismo y hacer kayak, actividades que son muy físicamente difícil para Jackie, entonces las hago sola o con mis amistades.

Tenga Metas Personales de Salud. Estoy muy enfocada en la salud de mi pareja, pero no suficientemente en la mía. Este año he priorizado cuidarme mejor a mí misma. Tengo la meta de establecer una buena rutina de sueño, encontrar tiempo para estar activa físicamente y asegurarme que presto atención a mi propio cuidado médico.

Conozca sus Límites. Un consejo importante a cualquier cuidador, pero especialmente a los que cuidan a lo largo plazo, es de brindar lo que usted puede, cuando puede. Para mí, eso significa decir no a veces y tomar tiempo para relajarme. Usted podría encontrar que toma mucho más tiempo en llegar a su límite cuando usted reserva tiempo para si mismo.

Sea Flexible. Su papel como un cuidador puede cambiar a lo largo del tiempo. Su ser querido le necesitará a usted en ciertos momentos más que otros. Desafortunadamente, estos momentos no siempre son predecibles. Planifique por lo que usted puede hacer por adelantado. Por ejemplo, aprenda sobre los efectos secundarios de nuevos tratamientos o quien usted puede contactar si necesita ayuda.
Sepa que hacer el mejor que usted puede es suficiente. La realidad es que es difícil- y a veces se siente imposible- balancear la familia, el trabajo y las responsabilidades personales y todavía ser el cuidador que usted espera ser. No se autocastigue si usted no puede alcanzar sus expectativas. Usted todavía tiene mañana para intentar de nuevo.