Trayendo la experiencia hispana a la investigación del cáncer

Escrito por Bárbara Segarra-Vázquez, traducido por Bremda Acosta

“Voices on Cancer” es una serie galardonada de blogs de Cancer.Net donde Bárbara Segarra-Vázquez; Voices on Cancer  los defensores comparten sus historias y las lecciones que han aprendido acerca de cómo es ser defensores del cáncer. Bárbara Segarra-Vázquez, DHSc, ha estado en la facultad de la Universidad de Puerto Rico durante 30 años y es la decana de la Escuela de Profesiones de la Salud. Es una de las investigadoras principales del programa de Desarrollo de Carreras y Educación para la Investigación Clínica y Traslacional Hispana, (HCTRECD, por sus siglas en inglés) financiado por los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. La Dr. Segarra-Vázquez es una voluntaria activa y defensora de muchas iniciativas relacionadas con el cáncer.

Mi historia de defensa

Mi historia de cáncer comenzó en noviembre de 2003 con una mamografía que reportaba una “masa sospechosa”. Tenía 42 años, estaba casada y tenía dos hijos: Daniel (14) y Diego (10). Comencé a hacerme mamografías a los 30 años porque tenía un seno fibroquístico. En abril de 2003, tuve una mamografía, y fue negativa. Sin embargo, en octubre sentí un bulto en mi seno izquierdo, que al principio pensé que se debía a cambios en mi ciclo menstrual. Pero cuando el bulto no desapareció, me hice otra mamografía y ahí comenzó todo.

El primer cirujano que vi no me miró a los ojos. Hizo un examen físico y dijo: "Le haré una cirugía, y si resulta positiva, trataremos el nodo que está presente en la axila".

Estaba confundida. Le pregunté: "Pero doctor, ¿es este un tumor maligno?"

Él dijo: "Bueno, eso creo, pero haremos la cirugía y lo sabremos con seguridad."

Él se fue, y empecé a llorar en su despacho. Me di cuenta de que necesitaba un médico que me hablará y me explicara lo que estaba pasando. Conseguí una cita con otro médico, y la experiencia fue completamente diferente. Mi nuevo médico me dijo: "Esto es tratable y manejable." Pude sentir su sensibilidad e interés en mi situación. Él ha sido mi cirujano y amigo por más de 15 años.

Me diagnosticaron carcinoma ductal invasiva en etapa IIB. No puedo describir el miedo que me causaron las noticias. Como madre, mi mayor temor era que mis hijos me perdieran. Sabía que tenía que darlo todo. Tuve una lumpectomía (cirugía para extirpar el tumor de mi seno) y una disección de ganglios linfáticos axilares (un nodo resultó positivo). Tuve 6 meses de quimioterapia, una vez cada 3 semanas. Después de eso, tuve 34 sesiones de radioterapia.

Me considero una de los afortunados. Tenía una gran red de apoyo familiar, así como un seguro de salud que cubría todos mis tratamientos para el cáncer. Pude hacer preguntas, conversar sobre mis opciones de tratamiento y buscar información confiable. Desafortunadamente, no todas las personas diagnosticadas con cáncer tienen estos recursos. Después de mi primera experiencia con el cáncer, supe que tenía que devolver a esta comunidad. Después de que terminé el tratamiento activo, comencé a ayudar a las personas que recién habían sido diagnosticadas con cáncer. Es importante para ellos hablar con personas que han pasado por lo que ellos pasarán. A lo largo de mi experiencia, me he dado cuenta de que hablar con una sobreviviente de cáncer les da confianza y los capacita para hacerme preguntas que tal vez no les hagan a sus médicos.

En 2006, comencé a trabajar como voluntaria en Susan G. Komen Puerto Rico. Primero, ayudé en sesiones educativas. Luego, me hice cargo del comité de educación, y después me invitaron a formar parte de su junta directiva. Fui presidenta de la junta directiva durante 4 años. Sin embargo, mi defensa de la investigación comenzó cuando tuve la oportunidad de participar en el Programa de Sobrevivientes Científicos de la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer (AACR, por sus siglas en inglés). No sabía sobre las oportunidades que existían como defensora de la investigación. Esa reunión me abrió los ojos. Después de eso, solicité ser una revisora de consumidores para los Programas de Investigación Médica Dirigidos por Congresos (CDMRP, por sus siglas en inglés) del Departamento de Defensa, participé en la Conferencia de Disparidades de la AACR y también obtuve una beca para asistir al Simposio sobre el Cáncer de Mama en San Antonio. En 2015, renuncié a la Junta de Directores de Puerto Rico Komen porque quería trabajar más como defensora de la investigación. Me convertí en miembro de los Defensores de la Ciencia de Susan G. Komen y en 2017, formé parte del comité directivo.

Una de las cosas que me llamó la atención al asistir a todas estas reuniones fue la falta de defensores hispanos. Entonces, me reuní con otros dos colegas en Puerto Rico y desarrollamos un programa llamado Hispanos Incrementando la Diversidad para Mejorar la Defensa en la Ciencia (HIDEAS). Nuestro propósito fue crear un grupo de defensores científicos capacitados de personas hispanas con cáncer que pudieran participar en las revisiones de propuestas de investigación, trabajar con investigadores, ayudar a reclutar pacientes para ensayos clínicos y diseminar información de investigación sobre el cáncer en Puerto Rico y en el extranjero. Reclutamos a 15 sobrevivientes de cáncer de mama y los hemos estado entrenando durante casi dos años. Hemos visto cómo han desarrollado nuevos conocimientos y habilidades. Algunos de ellos se han beneficiado de becas que les han permitido asistir a reuniones nacionales, y uno de ellos fue invitado por una compañía farmacéutica para unirse a una junta consultiva.

En 2017, tuve una recurrencia de cáncer de mama y una mastectomía. Este nuevo encuentro con el cáncer no requirió quimioterapia o radioterapia, lo cual fue un gran alivio para mí. He sido bendecida con ver crecer a mis hijos y ver a ambos convertirse en ingenieros mecánicos. Son mejores personas debido a la experiencia de cáncer que vivimos como familia. Tengo una misión y continuaré devolviéndome el mayor tiempo posible a mi comunidad.

Aumentando la abogacía hispana

Menos del 1% de las personas hispanas con cáncer participan en ensayos clínicos, por lo que hay mucho trabajo por hacer. Necesitamos más defensores hispanos de la ciencia para participar en los comités de toma de decisiones. Para que esto suceda, los pacientes hispanos deben involucrarse en la abogacía. Aquí hay algunas sugerencias:

Participe en una organización sin fines de lucro involucrada en la investigación del cáncer. Encuentre una organización que esté involucrada en su tipo específico de cáncer.

Si quiere ser un gran defensor de la ciencia, aproveche todos los diferentes entrenamientos disponibles. Muchas organizaciones sin fines de lucro ofrecen seminarios de web gratuitos, organizan simposios y tienen materiales disponibles. Algunas organizaciones ofrecen becas a defensores de pacientes para que puedan asistir a las reuniones.

Ofrezca su ayuda como voluntario para formar parte de los comités de toma de decisiones. Muchas organizaciones y agencias, como la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), el Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) y el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI, por sus siglas en inglés), y las compañías farmacéuticas incluyen pacientes en comités importantes. Sentarse en la mesa representando a personas hispanas le da a otros la oportunidad de verle, escucharle y apreciar la importancia de la diversidad.

Visite a centros oncológicos e instituciones académicas. Hable con los investigadores sobre la importancia de que los hispanos participen en la investigación. Ofrezca ayudarlos a comprender mejor la cultura y sugiera formas de dirigirse a esta población. Por ejemplo, el Centro de Investigación Clínica de Yale (YCCI, por sus siglas en inglés) colabora con JUNTA para la Acción Progresiva para aumentar la participación de las personas hispanas en los ensayos clínicos.

Usted se sorprendería del impacto que puede tener su voz. La gente si escucha, pero tenemos que hablar. Si realmente queremos eliminar las disparidades en la salud, debemos ser más incluyentes en la investigación y en los ensayos clínicos. En fin, es una cuestión de justicia y equidad.


Línea de ayuda nacional:
844-275-7427