Moviéndose a través del dolor: consejos para vivir con cáncer de seno metastásico

 

Por: Melissa Sakow 

Traducido por Lisbeth Paulino

La “blogger” Amy Schnitzler de amyhealthyself.com comparte la historia de su diagnóstico de cáncer de seno metastásico, sus etapas de dolor y cómo combate la soledad, la tristeza y el miedo que conlleva el cáncer de seno metastásico. ¡Sigue su trayectoria en su blog aquí!

Recibí mi diagnóstico de cáncer de seno metastásico a los 26 años de edad, el 11 de abril de 2016. La semana anterior acababa de ser aceptado en mis 3 mejores programas de posgrado para Opera Performance y voz clásica y estaba en el medio de tratar de decidir entre ellos. —Todo mientras intentaba procesar la muerte súbita de mi amada abuela en el 30 de marzo de 2016. Decir que este tiempo en mi vida fue “plena” es una subestimación monstruosa. Pasé de planear con entusiasmo mi futuro a llorar la devastadora pérdida de mi abuela y la ilusión del control que tenía sobre mi vida, en cuestión de segundos.

El diagnóstico de cáncer se sintió como una broma cruel. No estaba sobrepeso, no fumaba, hacía ejercicio, valoraba la salud y el bienestar, y carecía de cualquiera de los factores de alto riesgo asociados para desarrollar esta enfermedad, que generalmente se cree que afecta a las mujeres de 60 años. Recuerdo haber esperado despertar de un sueño terrible en la primavera de 2016 y que de repente todo volviera a la "normalidad".

El curso de mi vida ha sido alterado para siempre por la insidiosidad del cáncer. Hoy vivo con cáncer de mama metastásico, con la enfermedad en los pulmones, el hígado y el cerebro. Esto también significa que vivo con ansiedad, depresión, trastorno de estrés postraumático y una pena enorme: pena por las innumerables pérdidas que ya he experimentado y la anticipación de cómo se desarrollará mi enfermedad terminal e impactará a mis seres queridos. Creo que la experiencia de vivir con cáncer está indisolublemente ligada al dolor. El cáncer tiene una forma de estirar y hundir sus garras feas en casi todos los aspectos de la existencia. Es un diagnóstico más grande que la vida, y cambia mucho. En más de tres años viviendo con cáncer de seno metastásico, descubrí algunas herramientas que me permiten no solo enfrentarme a toda la pesadez asociada con el diagnóstico, sino también llevar una vida moldeada por el significado y el propósito.

  1. No hay vergüenza en buscar terapia y / o medicamentos para el manejo de la depresión, ansiedad, trastorno de estrés postraumático, dolor asociado con el cáncer.

En mi experiencia, el estado de mi salud mental es igualmente importante que mi salud física. El cáncer es tanto psicológico como físico, y muchas veces los dos se cruzan. Mi cáncer se considera receptor de hormonas positivo (HR+), significando que las hormonas sexuales femeninas estimulan su crecimiento. Debido a esto, mi tratamiento hasta este punto se ha basado en gran medida en privar a mi cuerpo de estrógeno y progesterona para retrasar la progresión de la enfermedad. A los 26 años, ser empujado a las "alegrías" de la menopausia química a través de medicamentos como el lupron y los inhibidores de la aromatasa tuvo efectos devastadores no solo en mi cuerpo, sino también en mi psique. Aumente de peso, desarrollé fuertes sofocos, me dolieron los huesos y mi estado de ánimo se volvió inmanejable. Sinceramente, quería morir, y creo que parte del desaliento que estaba encontrando se debió a la rápida transición fisiológica de "joven doncella" a "vieja bruja", biológicamente hablando, además de procesar la tristeza y el dolor en torno a una vida interrumpida: una vida que ya no se siente como la mía. Acabé en el hospital. Me dieron estabilizadores del estado de ánimo para ayudarme a tolerar mejor la menopausia y todos sus efectos emocionales, y comencé la Terapia dialéctica conductual para ayudar a cultivar la atención plena que tanto necesitaba en mi vida. La combinación de medicamentos (temporales) y nuevas habilidades me ha resultado útil, y las técnicas que aprendí en DBT son las que todavía uso regularmente hoy. Hoy estoy mucho más tranquila y centrada, incluso enfrentando a la constante imprevisibilidad y agitación de la vida con cáncer.

  1. El ejercicio es bueno para el alma.

El ejercicio me ayuda a facilitar los cambios emocionales y las transiciones, y no creo que sean solo las endorfinas (¡aunque el aumento del estado de ánimo no hace daño!). Por un lado, aumenta la autoeficacia y fomenta un efecto dominó al tomar otras decisiones saludables y equilibradas en mi vida (nutrición, sueño). Los sentimientos que encuentro en asociación con el cáncer de seno metastásico son pesados, densos y a menudo abrumadores. Hay algo que decir para moverse físicamente a través de los sentimientos, ya sea yoga, baile, kick-boxing, levantamiento de pesas, correr o caminar. El movimiento de cualquier tipo ayuda a mis sentimientos a moverse, suavizarse y cambiar también. Cuando mi oncólogo me dijo por primera vez que mi tomografía computarizada de diagnóstico mostró innumerables nódulos pulmonares (mets pulmonares), inmediatamente me eché a correr y me di cuenta en el transcurso de mis 5 millas que, a pesar de las noticias que acababa de recibir, mi realidad ontológica realmente no había cambiado. Mis pulmones se sentían igual que antes de recibir esta nueva información. No estaba sufriendo físicamente de ninguna manera. A pesar de mi nuevo diagnóstico, estaba saludable, lo suficientemente saludable como para correr 5 millas, disfrutar de la comida, sentirme conectado con el flujo y reflujo de mi respiración y sin dolor físico. Esa fue una realización invaluable para mí, y una en la que reflexiono a menudo. Y afortunadamente, todo esto sigue siendo cierto hoy. En los días en que no me siento bien físicamente, a menudo encuentro que un poco de yoga ligero, estiramientos o una caminata al aire libre me ayudan a restablecerme.

En este artículo de NBC News, hablé con la periodista Maggie Fox sobre cómo el ejercicio puede ayudar a combatir la fatiga del cáncer de seno metastásico: https://www.nbcnews.com/news/amp/ncna728241

  1. ¡Consigue tu creatividad!

Siempre me han atraído las artes (música clásica, dibujo, pintura, fotografía). Al igual que el ejercicio, las artes estimulan mi espíritu y me dan un gran placer. Creo que la positividad atrae la positividad y, al igual que el ejercicio, mis tareas creativas me ayudan a sentirme inmerso en un proceso alegre. A fines de abril, me sometí a una craneotomía para extraer un tumor metastásico grande de mi cerebro. Durante mi recuperación de un mes, me restringieron realizar cualquier ejercicio físico, que desafió mi cordura y sentido de identidad. Me vi obligada a ser creativa con la forma de pasar el tiempo y hacer frente al estancamiento emocional que se estaba acumulando rápidamente por mi incapacidad para hacer mucho. Encontré una gran comodidad en la pintura de acuarela, escribir poesía y bloguear. Algunas de mis creaciones se centran en el cáncer, y algunas de ellas son caprichosas, alegres y no tienen absolutamente nada que ver con "la gran C".

  1. Está bien (y a veces es necesario) tomar espacio del cáncer.

Uno de los aspectos más difíciles de esta enfermedad es cómo se cuela en casi todos los rincones de su vida sin su permiso. Tiene una forma de impactar prácticamente todo. Durante el primer año de mi diagnóstico, luché con mi identidad de manera significativa. Mi trayectoria de vida se alteró permanentemente y, de repente, asumí el papel de mi familia y mis amistades como una "persona enferma", una persona que repentinamente requirió más cuidado y atención, e incluso un trato especial. Esta nueva identidad me tragó la vida, una identidad a la que ciertamente no me inscribí. Creo que es bastante fácil para una persona con una enfermedad caer en el papel de una víctima indefensa. Eso ciertamente me sucedió, algo inconscientemente: estaba aterrorizado y parecía ser guiada de cualquier manera que pudiera. Estaba ansiando seguridad y protección. Me llevó cerca de dos años darme cuenta de que vivir mi vida desde un lugar de "¿por qué yo?" y la victimización no era bueno para nadie, ni para mis apoyos, y ciertamente no para mí. En ese punto, era hora de obtener el poder. ¿Qué podría controlar en esta vida mía? Generalmente soy una persona muy articulada en lo que respecta a cómo me siento. Soy bastante abierta con mis experiencias sobre el cáncer. PERO: a veces les digo a las personas en mi vida que necesito un par de horas o días libres de cáncer. En realidad, nosotros (mis seres queridos y yo) nunca estamos completamente “desconectados” de esto, pero este es mi intento de centrar la conversación y enfocarme en cosas que no tienen absolutamente nada que ver con mi salud. Al crear ese espacio para mí y para mis seguidores, puedo reforzar que el cáncer no tiene que tocar todos los rincones de mi vida. En la "zona sin cáncer", no quiero hablar sobre el tratamiento o los estudios clínicos o la investigación o las últimas exploraciones y laboratorios, o incluso cómo me siento físicamente. ¡Quiero hablar de ELLOS! Quiero compartir y conectar genuinamente sobre cosas que son especiales e importantes para mis seres queridos.

Durante el primer año más o menos de mi diagnóstico, luché por estar presente para los demás en mi vida. De hecho, estaba extremadamente centrado en mí mismo mientras trataba de adaptarme a mi nuevo paradigma de vida. Hoy, trato de establecer algunos límites alrededor de mi experiencia con el cáncer y esta es mi forma de reclamar algo de poder personal para sentir que estoy en el asiento de mi propio conductor. Estoy decidida a seguir conectandome profundamente con mis seres queridos. Quiero que las personas en mi vida sepan cuánto me importan, y el cáncer no me quita la capacidad de relacionar o conectar con ellos. Últimamente, siento un fuerte deseo de dar más de mí misma a las muchas personas que tengo la bendición de tener en esta vida; tal vez este sentimentalismo esté motivado por mi próximo cumpleaños número 30, un hito que no estábamos seguros de alcanzar cuando recibí mi diagnóstico por primera vez. He descubierto que es necesario tomar descansos periódicos del cáncer y del mundo / comunidad del cáncer para mí. Me sumerjo en grupos de apoyo cuando lo necesito, y me he vuelto bastante hábil en la compartimentación y separación de mi experiencia de las experiencias de otras personas con el cáncer de seno metastásico, aunque requiere un esfuerzo consciente. 

  1. Conexión a un sentido más profundo de significado y propósito.

Viktor Frankl, sobreviviente del Holocausto y psiquiatra, ilustra en su libro La búsqueda del significado del hombre que los seres humanos pueden soportar casi cualquier cosa si se sienten conectados con un mayor sentido de propósito. Apoyar la investigación del cáncer de seno metastásico le da sentido, forma y propósito a mi vida. La vida de quienes vivimos con el cáncer de seno metastásico depende de la investigación y el desarrollo de tratamientos que prolonguen la vida. Hoy, la abrumadora mayoría del dinero recaudado para el cáncer de seno se destina a la prevención y la conciencia general. Desafortunadamente, esto hace muy poco para ayudar a las personas en mi posición, cuya enfermedad ya ha viajado más allá del seno a otros órganos.

La investigación del cáncer de seno metastásico beneficia a todos en cada etapa del diagnóstico. 1/3 de todas las personas diagnosticadas con enfermedad en etapa temprana se volverán metastásicas meses o años después de que se complete el tratamiento para la enfermedad en etapa temprana. Necesitamos una CURA para TODOS, y esa cura solo vendrá a través de investigaciones financiadas. Perdemos 116 vidas todos los días solo en los EE. UU. Por cáncer de seno metastásico. Esto no está bien, y no tiene por qué ser así. Menos del 7% de todo el dinero traído para el cáncer de seno se destina a la forma terminal de la enfermedad. En los últimos 2 años, he participado en varias oportunidades para compartir mi historia. En octubre pasado, marché en Capitol Hill con METAvivor y METUP abogando por un mayor financiamiento para la investigación metastásica. Participé en un documental a través de So Much More, una película que destaca la triste verdad de vivir con cáncer de seno metastásico. También tuve el privilegio absoluto y el placer de caminar por la pasarela en la Semana de la Moda de Nueva York en febrero pasado para una colaboración entre la visión del fallecido Proyecto Cancerland de Champagne Joy, que perdió la vida por esta enfermedad en 2017, Anaono Intimates y METAvivor. El programa trajo más de $100,000 para la investigación del cáncer de seno metastásico, lo que hizo que valga la pena subir al escenario en mis pesas 20 libras sobre mi peso natural. Involucrarme en la defensa me ha conectado a un sentido de comunidad y hermandad que me fortalece y me brinda mucho apoyo. Actualmente estoy en el proceso de organizar un concierto para recaudar fondos para la investigación del cáncer de seno metastásico dentro de mi comunidad local.

Entonces, para recapitular:

  1. Terapia y autocuidado
  2. movimiento
  3. Encontrar creatividad y alegría
  4. Retirar el tiempo y el espacio del cáncer
  5. Conexión a un significado y propósito más amplio.

La vida con el cáncer de seno metastásico no es nada fácil, pero aún puede ser profundamente hermosa. Creo que el viaje hacia la satisfacción en esta vida turbulenta comienza con los regalos que nos damos.


Línea de ayuda nacional:
844-275-7427