Por Amanda Russell
Traducido del inglés por Lisbeth Paulino
LatinaSHARE surgió de una pregunta importante: ¿Dónde estaba la diversidad en la educación sobre el cáncer? Con los números de mortalidad en tasas alarmantes en las comunidades minoritarias, ¿cómo podrían orientarse específicamente el aprendizaje y la conciencia hacia estas comunidades?
Desde su inicio, LatinaSHARE ha estado trabajando para apoyar, educar y sensibilizar a las comunidades desatendidas a través de programas educativos, grupos de apoyo y literatura en español. Este año es el 25 aniversario de LatinaSHARE,
y para celebrar este importante hito, tuvimos el placer de sentarnos con Ivis Sampayo, Directora Principal de Programas en SHARE, para hablar sobre la historia, la contribución y los objetivos futuros de LatinaSHARE.
"La demanda de educación siempre estuvo ahí", dijo Ivis, "pero con investigación y dedicación, una solución comenzó a crecer."
Cuando Ivis se unió a LatinaSHARE en 1996, la comunidad hispanoparlante en Nueva York carecía de un lugar dedicado para buscar información y apoyo sobre el cáncer en español. Las mujeres bilingües pudieron usar los recursos de SHARE y traducirlos para su comunidad, sin embargo, todavía había una gran cantidad de personas que no hablaban inglés cuya demanda por los recursos no fue satisfecha.
Con abogacía y comunicación, LatinaSHARE pudo adaptar recursos que tradicionalmente estaban disponibles en inglés para adaptarse a lo que las mujeres latinas querían y necesitaban. Según Ivis, "para que esto funcione, la visión debía adaptarse a la comunidad." A medida que LatinaSHARE creció, se crearon más oportunidades de trabajo para mujeres de color. Muchas mujeres, incluyendo a Jennie Santiago, codirectora de LatinaSHARE, Maria Teresa Estrella, codirectora de LatinaSHARE, y Olympia Cepeda-Cotto, gerente de LatinaSHARE, también han crecido con la organización y han sido promovidas a puestos laborales de mayor rango.
Jennie Santiago comenzó como miembro de un grupo de apoyo de LatinaSHARE en 2001. “[Sentí] que necesitaba hacer más y me di cuenta que quería ayudar a las mujeres con casi ningún apoyo familiar aquí en los Estados Unidos, sin habilidades en el idioma inglés, sin capacidad para comunicarse con sus médicos, sin seguro médico, y con poca o ninguna comprensión de su diagnóstico de cáncer," dijo. Después de eso, Jennie se hizo voluntaria y eventualmente ingresó a la oficina para capacitarse como facilitadora de los grupos de apoyo, voluntaria de la línea de ayuda y embajadora del programa LatinaSHARE. “Me han dado muchas oportunidades desde que me uní por primera vez como miembro del grupo de apoyo. A través de la capacitación, la educación y la orientación, me llevaron a mi puesto actual como co-directora del programa LatinaSHARE, y mirando hacia atrás, estoy orgulloso de ese logro."
Algunos de los obstáculos que las mujeres en LatinaSHARE lucharon para superar fueron los mitos y conceptos erróneos sobre el cáncer de seno que prevalecían en la comunidad latina. Quedó claro que la educación sobre estas enfermedades debía ser divertida e interactiva para que las mujeres se apropien de su aprendizaje. Esta revelación condujo al nacimiento de un recurso popular para el programa: las novelas. Esta novela de estilo cómic cuenta la historia de Ivette, una mujer latina cuya hermana es diagnosticada con cáncer de seno, y sus experiencias reveladoras a medida que aprendió más sobre la salud de los senos y rompió los mitos que ella, junto con sus amigos y familiares, había creído por tanto tiempo. Ahora, esta novela se ha convertido en una de las piezas de literatura más populares ofrecidas por LatinaSHARE, y se ha extendido a nivel nacional e internacional, inspirando a las mujeres de todo el mundo.
El vínculo que las mujeres involucradas en LatinaSHARE tienen entre sí es evidente en su trabajo. “Cuando una mujer viene a usar nuestros servicios, se convierten en parte de nuestra familia. LatinaSHARE es mi familia,” dijo Ivis. Aquí son comunes las historias de mujeres que pensaban que nada las iba a ayudar pero que al conectarse con mujeres de LatinaSHARE, se alentaron y se fortalecieron. “Mirar el empoderamiento y el crecimiento de las mujeres a las que servimos es una de mis partes favoritas de LatinaSHARE.
Siempre regresan, para educar, aprender, convertirse en defensoras, y sobre todo para apoyar a todas las mujeres nuevas que vienen a LatinaSHARE. La comunidad aquí siempre es acogedora.”
Al celebrar el 25 aniversario de LatinaSHARE, las mujeres de LatinaSHARE reconocen todo el progreso que han hecho y la importancia de lo que hacen, pero aún creen que el cielo es el límite. "El cáncer es global," afirmó Ivis. "Así también debería ser LatinaSHARE." Más grupos de apoyo, más programas, más novelas y más participación nacional e internacional: las mujeres de LatinaSHARE están y seguirán estableciendo objetivos más amplios y se esforzarán para brindar más apoyo a las mujeres en el mundo.”
Si usted o alguien que conoce se ve afectado por el cáncer de seno u ovario, no tenga miedo de buscar apoyo y educación sobre sus opciones. Nadie tiene que enfrentar el cáncer solo. Llame al 844.ASK.SHARE (844.275.7427) para hablar con alguien en inglés o español, visite latina.sharecancersupport.org o comuníquese con la página de Facebook LatinaSHARE para obtener más información sobre nuestros grupos de apoyo en español, programas educativos y más.
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